Le zèbre en liberté est une ASBL fondée en septembre 2019 par moi-même, Lorence, et 2 amies qui me soutiennent dans ma philosophie, dans mes projets, parfois fous, souvent intenses. Je suis Belge, Namuroise, et je suis atteinte de deux syndromes génétiques. Il s'agit du SED, le Syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladies héréditaire du tissu conjonctif  ainsi que le SAMA (Syndrome d'Activation Mastocytaire aigu - libération excessive et anormale de nombreux médiateurs chimiques par des cellules immunitaires : les mastocytes)

Les symptômes sont multiples : fatigue sévère, maux de tête, troubles du sommeil, troubles cognitifs, peau fragile, sensibilité aux infections, ecchymoses, rougeurs, démangeaisons, douleurs musculosquelettiques, instabilité articulaire, troubles proprioceptifs (chutes, maladresses, pannes motrices, troubles posturaux), dystonie (crampes, tremblements), manifestations sensorielles modififées, troubles ORL (vertiges, troubles de l’audition, troubles de déglutition, fatigue visuelle), troubles cardio-circulatoires (fébrilité, mauvaise régulation de la température corporelle, sueurs, fièvre, frilosité, malaises, tachycardie, essouflement), douleurs abdominales, troubles urinaires, etc.

Les symptômes sont fluctuants dans le temps, en intensité, et selon chaque personne atteinte. Pour ma part, une douleur articulaire et/ou tendineuse est présente en permanence, 24h sur 24 et 7j/7. Lors d'une crise les symptomes sont décuplés en nombre et en intensité, elles peuvent durer de quelques heures à plusieurs semaines.

Il n’est pas possible de guérir du SED, les malades sont aidés par le port de vêtements compressifs, d'orthèses, et par diverses prises en charge pluridisciplinaires, comme la kinéstithérapie, prescrite à vie (liste E des pathologies lourdes).

Reconnue handicapée par le SPF depuis 2013, en 2017 puis 2018 mon état s'est dégradé, la vie active était devenue source de crises intenses, de plus en plus handicapantes, fréquentes au point de devenir constantes, c'était très difficile, physiquement, et surtout moralement. Physiquement on ne peut que serrer les dents, attendre que ça passe, moralement c'est tout autre chose, on se retrouve dépourvu, perdu, seul avec sa douleur, seul avec ses craintes, la vie telle qu'on l'avait construite est stoppée nette,  avec des capacités physiques très amoindries, des douleurs et des crises qui vont et qui viennent sans que vous puissiez les empêcher, une nouvelle gestion de votre quotidien, qui se résume souvent à avoir mal, et à devoir trouver une façon de le gérer. A un moment, après une année environ de profond désarroi, je me suis retrouvée sur des sites, sur des forums, à chercher de l'aide, et à voir quelque chose qui m'a profondément touchée : le désarroi des malades, peu importe leur pathologie. Une idée est allée née : je peux faire quelque chose de constructif de ce qui m'arrive :  montrer qu'on peut se relever, agir, Vivre, intensément, passionnément, peu importe la situation dans laquelle on est, peu importent les difficultés, les complications : on peut trouver un chemin.

"La résilience est la capacité pour un individu à faire face à une situation difficile". Voilà le mot que j'ai choisi pour ma vie : la résilience. Voilà le mot que je veux porter, haut, que je veux défendre, que je veux mettre en avant. Cela ne veut pas dire que je souffre moins, cela ne veut pas dire que je ne dois pas me battre contre la peine, la douleur, le mal-être, l'inquiètude, cela ne veut pas dire que je n'ai plus de journées de déprime, ni de colère contre ma situation, cela veut juste dire que j'ai fait un choix : Vivre malgré tout, avec autant de sourires que possible, repousser mes limites, accepter les conséquences lorsque je les dépasse, remporter mes propres défis, me créer de nouveaux objectifs.

En février 2019 j'ai ainsi créé ma page, www.facebook.com/un.zebre.en.liberte, et le même mois je débutais la mise en place de mon premier projet : un mois d'éco-volontariat en Indonésie, sous tente, sans électricité, avec pour seuls remparts mes orthèses, mes bandes de kiné, et quelques cachets d'antidouleurs et d'anti-inflammatoires, mais, surtout, avec ma plus grande arme : mon esprit.

A mon retour, en aout 2019, j'ai entamé les démarches pour créer cette ASBL, afin de continuer la mission que je me suis volontairement donnée, et dire, tout haut : "relevez le menton, accomplissez vous, trouvez le moyen, il y en a un, faites face, souffrez, mais ne vous laissez pas abattre trop longtemps, juste le temps nécessaire pour rebondir, pour prendre vos forces avec vous, et partir au front, celui de la Vie."

UN ZEBRE EN LIBERTE a.s.b.l.

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